Neurovahvistava kohtaaminen lisää luottamusta ja hyvinvointia

Kävin puhumassa 8.2. Autismin talvipäivillä Salla Hewittin (@kirjonkirjat) puheenvuoron jälkeen, Neurovahvistava työote: toimintakulttuurin muutos.

Koska kaikki eivät päässeet tätä puhettani kuulemaan, ja aihe on tärkeä, päädyin julkaisemaan sen myös täällä blogissa.

Neurovahvistava kohtaaminen lisää luottamusta ja hyvinvointia

Olen Kirsikka Stenlund, aikuisena diagnosoitu autisti, Autismiliiton koulutettu kokemusasiantuntija ja teen myös autismitietoisuustyötä somessa. Pohdin puheessa erityisesti käytetyn kielen ja kohtaamisen merkitystä perheellisen autistin näkökulmasta ja sitä millaista merkitystä sillä on hyvinvoinnin kannalta.

Olen 37-vuotias ja olen saanut autismikirjon diagnoosini vasta aikuisena. Monesti sanon, että oma diagnoosini sain aika helposti ja sitten joudun muistuttamaan itselleni, että diagnoosin saaminen vaati useamman autistisen burnoutin ja masennus- ja ahdistuneisuushäiriödiagnoosien saamisen, sekä monen vuoden ihmetyksen siitä, miksei esim. masennuslääkityksellä tai psykoterapialla ollut merkittävää apua tilanteessani. Syyhän oli totta kai tunnistamaton autismi taustalla, josta en itse tiennyt ensimmäiseen kolmeenkymmeneen vuoteen.

Omasta näkökulmastani isoin este kohtaamisissa on, että vielä ei ole riittävästi oikeaa tietoa ja se vaikuttaa olennaisesti myös siihen, miten ihmiset kohdataan. Näin aikuisena diagnosoituna olen pohtinut aika paljon sitä, millä tavoin kohtaamiset, oikea tieto ja käytetty kieli vaikuttavat siihen omaan kokemukseen kohtaamisissa.

Kun kohtaaminen ei toimi

Ennen diagnoosin saamista valtavasti stressiä tuotti se, että olen etukäteen joutunut valmistautumaan todella huolellisesti kaikkiin käynteihin ja haastatteluihin. On joka kerta ollut stressaavaa mennä vastaanotolle, kun ei tiedä ennalta, kuinka paljon tietoa kelläkin on kirjon laajuudesta ja miten minut tai perheeni kohdattaisiin. Ammattilaisen käyttämällä kielellä on todella paljon merkitystä kohtaamisen kannalta ja aina ne kohtaamiset ei ole hyviä, vaikka varmasti usein siellä taustalla onkin tarkoitus olla lohduttava tai kannustava.

Varsinkin lasten kartoituskäynneillä on todella selkeästi näkynyt se häiriökeskeinen ajattelutapa, joka mieltää autismin olevan epätoivottu asia, josta on tarkoitus kuntoutua. Kysytyt piirteet tuntuivat vikalistalta, jopa ne vahvuudet tuntuivat olevan kuitenkin poikkeama ns. normaalista – jotain epätoivottua. Mikä tietenkin on tosi ristiriidassa oman ajatteluni kanssa, koska itse pidän autismia neutraalina asiana ja yksilön ominaisuutena, siinä missä muitakin ominaisuuksia.

Kun niitä piirteitä käytiin käynneillä yhdessä läpi, niin tuli nopeasti olo kuin kaikkia piirteitä ja haasteita olisi vähätelty. Että piirteet olisivat oikeita ja ns. tarpeeksi merkittäviä vain ollessaan yhdessä tietyssä muodossa. Niiden pitäisi näkyä enemmän ulospäin myös vastaanottokäynneillä. Nämä sanottiin meille ihan suoraan ja todettiin, ettei autismia edes kannata kartoittaa enempää. Tietoisuutta autismin moninaisuudesta ei ollut selkeästi kovinkaan paljon. Maskaamisesta eli piirteiden peittelemisestä ei myöskään ollut kovin paljon tietoa tai että lapsetkin voi olla taitavia peittämään piirteitään. Lauseet siitä, kuinka autismikirjon lapset eivät voisi osata katsoa silmiin ja esittää pärjäävää näinkin hyvin tai oletus että erityiset mielenkiinnonkohteet tulisi olla aiheiltaan nimenomaan erikoisia, kuten juna-aikataulut, toivat luonnollisesti itselle huonosti kohdatun olon. Pelkäsin siinä vaiheessa, että voiko olla, että tutkimukset katkeavat vain sen takia, että kaikki piirteet eivät ole täsmälleen kysyttyjen esimerkkien kaltaisia.

Monia kohtaamisia on leimannut myös huolipuhe ja lohduttelu. Olen esim. joutunut kertomaan, että en ole lapseni autismipiirteistä huolissani, kun on oletettu kaikkien vanhempien olevan huolissaan lapsensa piirteistä. Esim. kuvasin psykologille kerran lapsen iloista stimmailua, mitä meillä siis kotona näkee nimenomaan silloin, kun hän on tosi innostunut, vapautunut ja voi hyvin. Sitä on itselle aina ilo seurata, ja joka kerta olen aidosti onnellinen, kun lapseni ilmaisee itseään hänelle luontaisella tavalla ja että hänellä ei ole mitään tarvetta kotonaan piilottaa sitä. Kiinnitin kuitenkin huomiota siihen, että ammattilaisen kulmat olivat kurtussa ja hän selkeästi ei suhtautunut stimmaamiseen ihan samoin. Hän vaikutti olevan huolissaan siitä, että noin selkeästi oli näkyvää stimmaamista. Mun oli pakko sanoa, että tämähän on ihanaa, kun hän ei koe tarvetta peittää omaa olemistaan ja tämä on viimeinen asia, mistä olisin huolissani.

Minua on myös yritetty lohdutella ennen diagnoosia, että kyllähän nämä lapset monesti on ihan älykkäitä. Tällainen toteamus tietenkin kuulostaa jo itsessään lohduttelulta, että ainakin jos lapsesi on autisti niin voihan hän olla kuitenkin älykäs. Muistan, että tässä tilanteessa hämmennyin aika pahasti, koska ensimmäisenä mietin, että miten niin, sama lapsihan se on ollut alusta lähtien eikä diagnoosi muuta sitä. Tuli olo kuin tämän sanojalle autismidiagnoosin saaminen olisi ollut kamala asia. Itseasiassa todella monen kokemus on kuitenkin hyvin päinvastainen. Itsekin olen ollut diagnoosistani helpottunut.

Vastaavasti taas, jos näillä tapaamisilla tietoa olisi ollut enemmän erilaisista piirteistä ja niiden ilmenemisestä ja siitä, miten jo pelkästään se puhetapa voi vaikuttaa kohtaamiseen, olisi tehnyt ison muutoksen. Olisi ollut helpottavaa vanhempana tietää, että ammattilaiset olisivat nähneet piirteet autismikirjon piirteinä ja että ne ovat silti meille arkipäivää, siitäkin huolimatta, että ne eivät näkyneet päällepäin lyhyen vastaanoton aikana. Jo tällainen muutos olisi luonut kuulluksi tulemisen tunnetta käynteihin.

Diagnoosin saamisen jälkeen

Joskus ajattelin, että varmaan diagnoosin saamisen jälkeen homma vähän helpottuu. Kuitenkin myös sen jälkeen olemme saaneet kohdata puhetta, joka aiheuttaa itsessä heti reaktion, ettei piirteitä ymmärretä ja pidetään jopa vähäpätöisinä. Eräs ammattilainen sanoi lapselle suoraa, ettei lapsi voisi kutsua itseään autisti, koska hän sentään on älykäs ja osaa toimia itsenäisesti. Tähän tietenkin sisältyi ajatus, että autistit eivät ole ja vahva oletus siitä, että autistilla tarkoitetaan ainoastaan korkean tuen tarpeen henkilöä. Lapsi pohti kotona tämän jälkeen sitä, kuinka hänelle oli annettu kuva siitä, että autistit eivät voisi olla älykkäitä tai kyetä itsenäiseen elämään. Itsellä tästä nousi epätoivon tunteita, koska lapsi asioi näillä käynneillä itsekseen ja en missään nimessä halua hänelle tällaista virheellistä kuvaa. Täytyy sanoa, että olin silloin todella ylpeä lapsestani, koska hän oli sitkeästi toistanut, että hän haluaa käyttää itsestään ajantasaisia termejä. Taisi lapseni siinä mainita myös Käypä hoito -suosituksen.

Olen joutunut useasti kertomaan, mitä maskaaminen on, sillä sen taakse on ollut vaikea nähdä. Maskaaminen ja piirteiden näkyminen erilaisissa muodoissa ovat asioita, mitä ei aina ymmärretä käytännössä. Se oli kompastuskivi myös kerran lapsen kanssa osastoreissulla keuhkokuumeen takia. Silloin lapselle ei suostuttu antamaan kanyylin kautta kuumelääkettä, kun kuume nousi ja aiheutti lapsen väsyessä joka kerta happisaturaation romahtamisen ja lisähapen tarpeen. Ei vaikka kädessä oli jo valmiiksi kanyyli. Ei, vaikka me sanottiin, että hän on autisti, ja hänellä usein on vaikeaa tai jopa mahdotonta ottaa lääkkeitä. Tuntui kuin olisi tuulimyllyjä vastaan taistellut. Sitä ymmärrystä ei vain ollut. Myöhemmin kun käyntiteksti tuli postissa, siinä luki muun tiedon ohella, että ”autismikirjoa on vasta kartoitettu”, vaikka diagnoosi oli jo annettu.

Omakin ajatusmaailmani on muuttunut ja olen saanut tietoa tosi paljon enemmän verrattuna siihen, kun ensimmäisiä kertoja mietin autismin mahdollisuutta joskus yläasteikäisenä. Olen itsekin nimittäin nähnyt autismin joskus todella stereotyyppisten lasien läpi, lähinnä ehkä siksi, että kaikki autismiin viittaava medianäkyvyys on ollut todella suppeaa ja tietoa ei vaan ole vielä ollut yhtä paljon kuin nykypäivänä on. Nämä kaikki aiemmin kertomani kohtaamiset maalaavat sellaista todellisuutta, että autismi olisi ei-toivottu ominaisuus. Kuin tragedia. Mun ajatukset tällaisissa tilanteissa menee niiden perheiden ja ihmisten luokse, joilla ei välttämättä ole kovin paljon tietoa autismista silloin, kun se diagnoosi ollaan antamassa. Mun sydän särkyy jos se ns. ensikosketus aiheeseen onkin häiriökeskeinen.

Hyvä kohtaaminen

Näiden huonompien kohtaamisten vastapainoksi kerron, miten minut kohdattiin oman diagnosointiprosessini aikana. Tässä matkallahan oli totta kai useampikin ammattilaiskohtaaminen. Ekana lähetettä hakiessa kohdalleni osui lääkäri, joka kuunteli kertomaani ja näki perusteluni aiheellisina. Hän kysyi minulta, minkä takia haluan diagnoosin. Tässä kohtaa hiukan pelästyin, koska olin kuullut, että monella muulla tutkimuspolku on tyssännyt siihen. Vastasin haluavani selvyyden tälle koko elämän kestäneelle erilaisuuden tunteelle, siitäkin huolimatta, että tiesin että ikäisilleni ei ollut omaa kuntoutuspolkua. Lääkärin vastaus sai itselleni todella hyvin ja kunnioituksella kohdatun olon – hän nimittäin vastasi sen olevan todella hyvä syy. Ja onhan se, koska on todella yleinen kokemus näin aikuisena diagnosoiduille kokea syvää erilaisuutta ja huonommuuden tunteita, joita lopulta jo se tieto omasta autismista voi helpottaa merkittävästi. Minulle tämä ensimmäinen kontakti oli tosi merkityksellinen, koska jos tämä lääkäri ei olisi osannut kohdata minua eikä hänellä olisi ollut tietoa kirjon laajuudesta, prosessini olisi hyvin voinut katketa siihen.

Minun on jännittävässä tilanteessa vaikea muistaa asioita, joten olin kerännyt kartoituskäynneille mukaani listan syitä, miksi saattaisin olla autismikirjolla. Itse asiassa saavuin vastaanotolle vähän anteeksipyydellen, että minulla oli niin paljon muistiinpanoja. Enhän voinut tietää, miten niihin suhtauduttaisiin. Nämä käynnit oli kuitenkin todella hyvä kokemus. Ajatuksistani oltiin kiinnostuneita, ja lopulta muistiinpanot jopa kopioitiin potilastietoihini. Piirteeni kohdattiin joka tapaamisella piirteinä eikä niihin liittynyt negatiivisia ennakko-oletuksia eikä niitä pidetty vikoina tai vajavaisuuksina. Tämä oli täysin erilainen kokemus kuin lasten kanssa ja itselle ei tullut samanlaista vikalista-oloa. Jokaisen tapaamisen jälkeen oli vahva tunne, että minut on kohdattu hyvin.

Miten kohtaaminen vaikuttaa?

Miten sitten huonot kohtaamiset ja neurovähemmistöä huomioimaton puhe vaikuttaa?  Itsellä tämä näkyy vahvana kuormittumisena ja voimakkaana väsymisenä. Valmistaudun jokaiseen käyntiin sillä ajatuksella, että minun täytyy olla tarvittaessa valmis antamaan tietoa, miten autismikirjo voi näyttäytyä muutenkin kuin mitä oppikirjassa lukee ja aina mieleeni tulee sama asia: minähän olen vain potilas tai potilaan omainen. Se on tosi raskasta. Tuntuu kuin olisin ollut itse vastuussa siitä, että piirteet ymmärretään oikein. Mitä jos minulla ei olisi tätä määrää tietoa? Kuka pitäisi meidän puolta tällöin? On turhauttavaa huomata, että uupumisjaksot on kuitattu masennuksena, koska kerran olen saanut nuorempana masennusdiagnoosin.

Nämä käynnit vievät paljon energiaa sekä etu- että jälkikäteen. Usein käyn lukemattomia kertoja nimittäin jälkikäteenkin näitä keskusteluja läpi ja mietin, tulinko oikein ymmärretyksi. Jo yksi tällainen käynti saa usein aikaan sen, että en voi sopia samalle päivälle mitään muuta hoidettavaa, koska tiedän jo etukäteen olevani käynnin jälkeen niin uupunut, että kaipaan pelkkää yksinoloa.

Minkä takia sitten oikean diagnoosin saaminen ja kunnioittava kohtaaminen on ollut tärkeää, kun en kuitenkaan ole saanut mitään kuntoutusta? Minulla on oikeastaan aina ollut olo, että olen liikaa tai liian vähän, vaikea, liian avoin, raskas, outo, liian herkkä. Ymmärtämätön ja huomioimaton puhe tuntuu, kuin se tekisi piirteet näkymättömiksi ja se vahvistaa näitä aiempia mielikuvia.

Neurovahvistava puhetapa ja kohtaaminen tekee itselle nähdyn ja kuullun olon. En olekaan vain huono neurotyypillinen ja vääränlainen, vaan ihan hyvä just näin. En olekaan vain hankala tai vaikea. Kommunikaationi ei olekaan vääränlaista, vaan ainoastaan erilaista kuin monilla muilla. Ei tarvitsekaan muuttua vastaamaan jotain neuroenemmistön muottia. Syyllisyyden tunteet on vähentyneet huomattavasti. Ei se diagnoosi tai huomioiva kohtaaminen poista haasteita, mutta tarjoaa niille selityksen ja on mulla lisännyt itseymmärrystä. Koen, että tieto siitä, että omiani tai lasteni piirteitä ymmärretään, saa itselle vastaanotolla turvallisemman olon. Se vähentää automaattisesti käyttämäni energian määrää näihin arjen kohtaamisiin valmistautumisen kautta.

Meidän elämässä on ja on ollut ammattilaisia, jotka tietävät millä kaikilla eri tavoin autismikirjo voi näyttäytyä. Yksi heistä on nyt jo eläkkeelle jäänyt ja yhteistyö hänen kanssaan on valitettavasti päättynyt.  Hänenkin kanssaan vuosia aiemmin aloitettiin tilanteesta, jossa käytetyt termit eivät olleet ajan tasalla ja autismin kirjon tilalla oli jana lievästä vaikeaan ja autistilla tarkoitettiin ainoastaan korkean tuen tarpeen henkilöitä. Lopulta siinä vaiheessa, kun hän jäi pois, me lopetettiin siihen, että hän piti meidän perheen puolta, ymmärsi mistä puhuttiin ja käytti oikeita termejä. Me oikeasti loppuvaiheessa puhuttiin samaa kieltä, ja itsellä oli joka kerta hänen kanssa keskustellessa olo, että ei tarvitse avata kaikkia asioita enää perinpohjin ja käyttää aikaa vakuuttelulle vaan hän oikeasti ymmärsi mistä puhuin. Alkuun stressasin aina näitä käyntejä ja pelkäsin, ettei piirteitä ymmärretä ja haasteita pistettäisiin esim. kasvatuksen tai rajojen puutteen piikkiin. Nämä loppuaikojen kohtaamiset lisäsivät erityisesti luottamustani, että tässäkin asiassa voi kehittyä. Minulla oli lapsen asioissa oikeasti kuultu olo.

Aktiivisesti meidän perheen mukana kulkee tällä kaksi ammattilaista terveydenhuollosta. He molemmat puhuvat autismista neutraalina asiana haasteita alleviivaamatta. Kummankaan heistä seurassa  ei ole tarvinnut hetkeäkään pelätä, että lapsen kuullen puhutut asiat voisi tulla siinä muodossa, että autismia pidettäisiin ongelmana tai asiana, josta yritetään päästä eroon tai kuntouttaa piiloon. Heidän molempien puheesta kuulee, kuinka heillä on ymmärrys siitä, että autismi on ominaisuus muiden joukossa ja haasteita aiheuttaa pääasiassa se ympäröivä maailma ja kulttuuri. Ja kuinka tavoite on löytää arkeen sellaisia mukautuksia, että elämä siinä maailmassa olisi helpompaa. Heille molemmille on itsestään selvää, että koska meidän perheestä iso osa on neurokirjolla, niin meidän ei tarvitse mahtua siihen neuroenemmistön määrittämään muottiin perheestä. Ei tarvitse yltää samaan erilaisin voimavaroin. Heiltä me ei saada neuvoja, jotka yrittäisi muuttaa meidän perhettä tai että meidän tarvitsisi vain yrittää mukautua maailman menoon, koska heille meidän kuormitustekijät on todellisia.